TelePark: interdisciplina ingeniería-salud desde un enfoque antropológico relacional para el acompañamiento profesional de las personas con Enfermedad de Parkinson
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Resumen
El proyecto TelePark: Tecnologías de software para monitoreo de actividades y terapias grupales de bienestar en personas con Enfermedad de Parkinson (EP) constituye una iniciativa que combina las ciencias de la computación con las ciencias de la salud a fin de generar una herramienta de software que colabore con el profesional de la salud en el seguimiento y acompañamiento de las personas con EP. La Enfermedad de Parkinson es un trastorno del movimiento que incluye síntomas motores, no motores y premotores. Asumimos que el movimiento no es un problema mecánico simplemente sino una cuestión antropológica que implica las relaciones entre el individuo y su entorno, cuyas consecuencias se vinculan a la identificación social del individuo y sus roles en los contextos de desarrollo. Desde este enfoque interdisciplinario y relacional, en el proyecto TelePark proponemos alcances a corto, mediano y largo plazo con resultados que abarcan desde la generación de un producto hasta la formación de recursos humanos y la difusión y transferencia en la comunidad académica y no académica. Nacido en los comienzos de la pandemia por COVID-19, el proyecto está generando un resultado intermedio que se espera en breve poder aplicar a una muestra de conveniencia.
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Citas
Abrahão, S., Pastor, O., & Olsina, L. (2005). A Quality Model for Early Usability Evaluation. International Cost294 Workshop on User Interface Quality Models, pp.68-97. https://www.irit.fr/recherches/ICS/projects/cost294/upload/395.pdf#page=74
Barker, R. A. (2020). Parkinson’s disease as a preventable pandemic. The Lancet Neurology, 19(10), 813. https://doi.org/10.1016/S1474-4422(20)30302-1
Bauso, D. J., Tartari, J. P., Stefani, C. V., Rojas, J. I., Giunta, D. H., & Cristiano, E. (2012). Incidence and prevalence of Parkinson’s disease in Buenos Aires City, Argentina. European Journal of Neurology, 19(8), 1108-1113. https://doi.org/10.1111/j.1468-1331.2012.03683.x
Birdwhistell, R. (1990). Kinesics and Context: Essays on Body Motion Communication. 5a reimp. University of Pennsylvania Press.
Borruel, M. A., Mas, I. P., & Borruel, D. G. (2010). Estudio de carga de enfermedad: Argentina. Ministerio de Salud de la Nación. https://bancos.salud.gob.ar/sites/default/files/2018-10/0000000226cnt-02-estudio_de_carga_fesp.pdf
Castrioto, A., Debû, B., Cousin, E., Pelissier, P., Lhommée, E., Bichon, A., Schmitt, E., Kistner, A., Meoni, S., Seigneuret, E., Chabardes, S., Krack, P., Moro, E., & Fraix, V. (2022). Long-term independence and quality of life after subthalamic stimulation in Parkinson disease. European Journal of Neurology, 29(9), 2645-2653. https://doi.org/10.1111/ene.15436
Centers for Disease Control and Prevention [CDC]. (2022, mayo 17). Precision health: Improving health for each of us and all of us. Genomics & Precision Health. US Department of Health & Human Services. https://www.cdc.gov/genomics/about/precision_med.htm
Dorsey, E. R., & Bloem, B. R. (2018). The Parkinson Pandemic—A Call to Action [Abstract]. JAMA Neurology, 75(1), 9-10. https://doi.org/10.1001/jamaneurol.2017.3299
Doyle Lyons, K., & Tickle-Degnen, L. (2003). Dramaturgical challenges of Parkinson's disease. OTJR: Occupation, Participation and Health, 23(1), 27-34. https://doi.org/10.1177/153944920302300104
Fothergill-Misbah, N., Walker, R., Kwasa, J., Hooker, J., & Hampshire, K. (2021). “Old people problems”, uncertainty and legitimacy: Challenges with diagnosing Parkinson’s disease in Kenya. Social Science & Medicine, 282, 114148. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2021.114148
Gamma, E., Helm, R., Johnson, R., & Vlissides, J. (2003). Patrones de diseño. Addison-Wesley.
Gray, H. M., Tickle-Degnen, L. (2010). A Meta-Analysis of Performance on Emotion Recognition Tasks in Parkinson’s Disease. Neuropsychology, 24(2), 176-91. https://doi.org/10.1037/a0018104
ISO/IEC JTC 1/SC 7. (2002) Systems and software engineering, Measurement process (ISO 15939-7). https://www.iso.org/standard/44344.html
ISO/IEC 25010 (2011). System and Software engineering – System and software Quality Requirements and Evaluation (SQuaRE) – System and software quality models. https://www.iso.org/standard/35733.html
Jankovic, J. (2008). Parkinson’s disease: Clinical features and diagnosis. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 79(4), 368. https://doi.org/10.1136/jnnp.2007.131045
Kohler, T. (2022, dic 16). Psychology for UX: Study Guide. NN/g Nielsen Norman Group. https://www.nngroup.com/articles/author/tanner-kohler/
Lee, S.-B., Kim, Y.-J., Hwang, S., Son, H., Lee, S. K., Park, K.-I., & Kim, Y.-G. (2022). Predicting Parkinson’s disease using gradient boosting decision tree models with electroencephalography signals. Parkinsonism & Related Disorders, 95, 77-85. https://doi.org/10.1016/j.parkreldis.2022.01.011
Leeming, J. (2021). How AI is helping the natural sciences. Nature, 598(7880), S5-S7. https://doi.org/10.1038/d41586-021-02762-6
Ley 25326 (2001). Ley de protección de datos personales, reglamentada 29/11/2001 por el Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina. http://servicios.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/60000-64999/64790/texact.htm
Li, W., Chen, X., Zhang, J., Lu, J., Zhang, C., Bai, H., Liang, J., Wang, J., Du, H., Xue, G., Ling, Y., Ren, K., Zou, W., Chen, C., Li, M., Chen, Z., & Zou, H. (2022). Recognition of Freezing of Gait in Parkinson’s Disease Based on Machine Vision. Frontiers in Aging Neuroscience, 14. https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fnagi.2022.921081
Linares-del Rey, M., Vela-Desojo, L., & Cano-de la Cuerda, R. (2019). Aplicaciones móviles en la enfermedad de Parkinson: una revisión sistemática. Neurología, 34(1), 38-54. https://doi.org/10.1016/j.nrl.2017.03.006
Mazzoni, P., Hristova, A., & Krakauer, J. W. (2007). Why Don’t We Move Faster? Parkinson’s Disease, Movement Vigor, and Implicit Motivation. The Journal of Neuroscience, 27(27), 7105. https://doi.org/10.1523/JNEUROSCI.0264-07.2007
Mei, J., Desrosiers, C., & Frasnelli, J. (2021). Machine Learning for the Diagnosis of Parkinson’s Disease: A Review of Literature. Frontiers in Aging Neuroscience, 13. https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fnagi.2021.633752
Miller, N., Noble, E., Jones. D., & Burn, D. (2006). Life with communication changes in Parkinson’s disease. Age and Ageing, 35, 235-239. https://doi.org/10.1093/ageing/afj053
Mirelman, A., Dorsey, E. R., Brundin, P., & Bloem, B. (2021a). Using Technology to Reshape Clinical Care and Research in Parkinson’s Disease. Journal of Parkinson’s Disease, 11(s1), S1-S3. https://doi.org/10.3233/jpd-219002
Mirelman, A., Frank, M., Melamed, M., Granovsky, L., Nieuwboer, A., Rochester, L., Din, S., Avanzino, L., Pelosin, E., Bloem, B., Della Croce, U., Cereatti, A., Bonato, P., Camicioli, R., Ellis, T., Hamilton, J., Hass, C., Almeida, Q., Inbal, M., Thaler, A., Shirvan, J., Cedarbaum, J., Giladi, N., Hausdorff, J. (2021b). Detecting Sensitive Mobility Features for Parkinson's Disease Stages Via Machine Learning. MovementDisorders, 36(9), 2144-2155. https://doi.org/10.1002/mds.28631
Muñoz Carrión, A. (2009). Comunicación corporal -kinésica, proxémica. En: Universidad Complutense de Madrid. R. Reyes (Dir) Diccionario crítico de ciencias sociales. Tomos 1-4 [En línea]. Ed. Plaza y Valdéz. https://repo.utel.edu.mx/recursos/files/r161r/w24803w/comunicacion_corporal.pdf
Muñoz-Ospina, B., Alvarez-Garcia, D., Clavijo-Moran, H. J. C., Valderrama-Chaparro, J. A., García-Peña, M., Herrán, C. A., Urcuqui, C. C., Navarro-Cadavid, A., & Orozco, J. (2022). Machine Learning Classifiers to Evaluate Data From Gait Analysis With Depth Cameras in Patients With Parkinson’s Disease. Frontiers in Human Neuroscience, 16. https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fnhum.2022.826376
National Library of Medicine [NLM]. (2022, mayo 17). What is precision medicine? MedlinePlus. US Department of Health and Human Services. National Institutes of Health. https://medlineplus.gov/genetics/understanding/precisionmedicine/definition/
Organización de Naciones Unidas (ONU). (2022) Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) en el marco de AGENDA 2030 "Transformar Nuestro Mundo". https://www.argentina.gob.ar/politicassociales/ods (Error 1: El enlace externo www.odsargentina.gob.ar debe ser una URL) (Error 2: La URL www.odsargentina.gob.ar no esta bien escrita)
Organización Panamericana de la salud [OPS]. (2021). La inteligencia artificial en la salud pública. https://iris.paho.org/handle/10665.2/53887
Parkinson’s disease needs an urgent public health response. (2022). The Lancet Neurology, 21(9), 759. https://doi.org/10.1016/S1474-4422(22)00312-X
Pohl, K. (2010). Requirements engineering: Fundamentals, principles, and techniques. Springer Publishing Company, Inc.
Pons, C., Giandini, R., & Pérez, G. (2010). Desarrollo de Software dirigido por modelos. McGraw Hill. http://sedici.unlp.edu.ar/handle/10915/26667
Posavi, M., Diaz-Ortiz, M., Liu, B., Swanson, C. R., Skrinak, R.T., Hernandez-Con, P., Amado, A. D., Fullard, M., Rick, J., Siderowf, A., Weintraub, D., McCluskey, L., Trojanowski, J. Q., Dewey, R. B., Huang, X., & Chen-Plotkin, A. S. (2019). Characterization of Parkinson’s disease using blood-based biomarkers: A multicohort proteomic analysis. PLoS Medicine, 16(10), e1002931. https://doi.org/10.1371/journal.pmed.1002931
Rahman, W., Lee, S., Islam, M. S., Antony, V. N., Ratnu, H., Ali, M. R., Mamun, A. A., Wagner, E., Jensen-Roberts, S., Waddell, E., Myers, T., Pawlik, M., Soto, J., Coffey, M., Sarkar, A., Schneider, R., Tarolli, C., Lizarraga, K., Adams, J., Hoque, E. (2021). Detecting Parkinson Disease Using a Web-Based Speech Task: Observational Study. Journal of Medical Internet Research, 23(10), e26305. https://doi.org/10.2196/26305
Rumbaugh, J., Jacobson, I., & Booch, G. (1999). The unified modeling language. Reference manual. Addison Wesley Longman, Inc. https://people.ucalgary.ca/~far/Lectures/SENG609-23/PDF/uml_refman.pdf
Sánchez, J. (2011, 5 de septiembre). En busca del Diseño Centrado en el Usuario (DCU): definiciones, técnicas y una propuesta. No Solo Usabilidad, (10). https://www.nosolousabilidad.com/articulos/dcu.htm?utm_source=iNeZha.com&utm_%20medium=im_robot&utm_campaign=iNezha1
Schiess, N., Cataldi, R., Okun, M. S., Fothergill-Misbah, N., Dorsey, E. R., Bloem, B. R., Barretto, M., Bhidayasiri, R., Brown, R., Chishimba, L., Chowdhary, N., Coslov, M., Cubo, E., Di Rocco, A., Dolhun, R., Dowrick, C., Fung, V. S. C., Gershanik, O. S., Gifford, L., Dua, T. (2022). Six Action Steps to Address Global Disparities in Parkinson Disease: A World Health Organization Priority. JAMA Neurology. https://doi.org/10.1001/jamaneurol.2022.1783
Shen, L., Bai, J., Wang, J., & Shen, B. (2021). The fourth scientific discovery paradigm for precision medicine and healthcare: Challenges ahead. Precision Clinical Medicine, 4(2), 80-84. https://doi.org/10.1093/pcmedi/pbab007
Soleimani, M. A., Bastani, F., Negarandeh, R., & Greysen, R. (2016). Perceptions of people living with Parkinson’s disease: a qualitative study in Iran. British Journal of Community Nursing, 21(4),188-95. https://doi.org/10.12968/bjcn.2016.21.4.188
Sommerville, I. (2011). Software engineering 9th Edition. Pearson.
Templeton, J. M., Poellabauer, C., & Schneider, S. (2022). Classification of Parkinson’s disease and its stages using machine learning. Scientific Reports, 12(1), 14036. https://doi.org/10.1038/s41598-022-18015-z
Tysnes, O. B., & Storstein, A. (2017). Epidemiology of Parkinson’s disease. Journal of Neural Transmission, 124(8), 901-905. https://doi.org/10.1007/s00702-017-1686-y
Vázquez, C. G., Martínez, E. M., Duboy, M. V., Juez, M. M., & Calero, M. T. (2013). Servicio ubicuo de estimulación cognitiva orientado a personas con enfermedad de Parkinson. https://www.semanticscholar.org/paper/Servicio-ubicuo-de-estimulaci%C3%B3n-cognitiva-orientado-V%C3%A1zquez-Martinez/b1a0a5f1c731fa04e00738c20367cb0ed28da9fc
Vial, F., Delgado, I., Idiaquez, J. F., Canals, F., & Chana-Cuevas, P. (2021). Epidemiology of Parkinson’s Disease in Chile. Neuroepidemiology, 55(5), 393-397. https://doi.org/10.1159/000517750
Waninger, S., Berka, C., Karic, M. S., Korszen, S., Mozley, P. D., Henchcliffe, C., Kang, Y., Hesterman, J., Mangoubi, T. & Verma, A. (2020). Neurophysiological Biomarkers of Parkinson’s Disease. Journal of Parkinson's Disease, 10(2), 471-480. https://doi.org/10.3233/jpd-191844
WHO Team Mental Health and Substance Use. (2022). Parkinson disease: A public health approach: Technical brief. World Health Organization (WHO). https://www.who.int/publications/i/item/9789240050983
Ye, Y. (2022). Unleashing the power of big data to guide precision medicine in China. Nature, 606, S49-S51. https://doi.org/10.1038/d41586-022-01742-8